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2.小児慢性特定疾患治療研究事業による医療費助成(その1)

平成27年1月から難病と小児慢性特定失疾病に係る医療費助成制度が変わりました。

事業の目的・対象年齢・対象疾患群

小児慢性疾患のうち、小児がんなどの特定の疾患については、治療が長期にわたり高額な医療費負担が避けられません。小児慢性特定疾患の治療の確立と普及を図り、合わせて患者家庭の医療費の負担を軽減するために、医療費の自己負担分が助成される制度を備えた「小児慢性特定疾患治療研究事業」が実施されています。

対象となるのは18歳未満の児童ですが、18歳以降も引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満まで助成が延長されます。

対象疾患群は11疾患群(514疾患)に分類されていますが(表1)、厚生労働大臣が定める疾患の程度により、一定の対象基準が設けられています(表2)。

表1 小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患群

11疾患群(514疾患) 入通院別
入院 通院
悪性新生物(白血病、悪性リンパ腫、神経芽腫等)
慢性腎疾患(ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、水腎症等)
慢性呼吸器疾患(気管支喘息、気管狭窄等)
慢性心疾患(ファロー四徴症、単心室等)
内分泌疾患(成長ホルモン分泌不全性低身長症等)
膠原病(若年性関節リウマチ等)
糖尿病(1型糖尿病、2型糖尿病、その他の糖尿病)
先天性代謝異常(アミノ酸代謝異常、骨形成不全症等)
血友病等血液・免疫疾患(血友病、慢性肉芽腫症等)
神経・筋疾患(ウエスト症候群、結節性硬化症等)
慢性消化器疾患(胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症等)

表2 小児慢性特定疾患 重症患者認定基準

(1)すべての疾患に関して、次に掲げる症状のうち、1つ以上が長期間(おおむね6ヵ月以上)継続すると認められる場合

対象部位 症状の状態(具体例)
眼の機能に著しい障害を有するもの(両眼の視力の和が0.04以下のもの)
聴器 聴覚機能に著しい障害を有するもの(両耳の聴力レベルが100デシベル以上のもの)
上肢 両上肢の機能に著しい障害を有するもの(両上肢の用を全く廃したもの)
両上肢の全ての指の機能に著しい障害を有するもの(両上肢の全ての指を基部から欠いているもの、両上肢の全ての指の機能を全く廃したもの)
一上肢の機能に著しい障害を有するもの(一上肢を上腕の2分の1以上で欠くもの、一上肢の用を全く廃したもの)
下肢 両下肢の機能に著しい障害を有するもの(両下肢の用を全く廃したもの)
両下肢を足関節以上で欠くもの(両下肢を足関節以上で欠くもの)
体幹・脊柱 1歳以上の児童において、体幹の機能に座っていることができない程度、又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの(1歳以上の児童において、腰掛け、正座、あぐら、横すわりのいずれもができないもの又は、臥位又は座位から自力のみでは立ち上がれず、他人、柱、杖、その他の器物の介護又は補助によりはじめて立ち上がることができる程度の障害を有するもの)
肢体の機能 身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が、上記と同程度以上と認められる状態であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの(一上肢及び一下肢の用を全く廃したもの、四肢の機能に相当程度の障害を残すもの)

(2)(1)に該当しない場合であって、各疾患群に関して以下の項目に該当する場合

疾患群 該当項目
悪性新生物 転移又は再発があり、濃厚な治療を行っているもの
慢性腎疾患 血液透析又は腹膜透析(CAPD、持続携帯腹膜透析を含む)を行っているもの
慢性呼吸器疾患 気管切開管理又は挿管を行っているもの
慢性心疾患 人工呼吸管理又は酸素療法を行っているもの
先天性代謝異常 知能指数20以下、又は1歳以上の児童において、寝たきりのもの
神経・筋疾患 発達・知能指数は20以下、または1歳以上の児童において、寝たきりのもの
慢性消化器疾患 気管切開管理または挿管を行っているもの

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