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4.原因不明の難病・特定疾患治療研究事業による医療費助成(その1)

平成27年1月から難病と小児慢性特定失疾病に係る医療費助成制度が変わりました。

事業の目的・対象疾患

原因不明で治療方法が確立しておらず、かつ長期にわたって生活に支障がある特定の疾患について、都道府県が実施主体となり、原因の究明、治療法確立の研究の推進、および国と都道府県が患者医療費の公費負担を行うという制度を備えた「特定疾患治療研究事業」が実施されています。

対象となる疾患は、「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない病気」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明や治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある56疾患を対象としています(基本的に厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会の意見をもとに決定されます)(表)。

表 特定疾患治療研究事業対象疾患(平成21年10月より)

1 ベーチェット病* 29 膿疱性乾癬*
2 多発性硬化症 30 広範脊柱管狭窄症*
3 重症筋無力症* 31 原発性胆汁性肝硬変
4 全身性エリテマトーデス* 32 重症急性膵炎
5 スモン 33 特発性大腿骨頭壊死症*
6 再生不良性貧血* 34 混合性結合組織病*
7 サルコイドーシス* 35 原発性免疫不全症候群
8 筋萎縮性側索硬化症 36 特発性間質性肺炎*
9 強皮症/皮膚筋炎及び多発性筋炎* 37 網膜色素変性症
10 特発性血小板減少性紫斑病* 38 プリオン病
  • (1)
  • クロイツフェルト・ヤコブ病
  • (2)
  • ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病
  • (3)
  • 致死性家族性不眠症
11 結節性動脈周囲炎* 39 肺動脈性肺高血圧症
(1)結節性多発動脈炎
(2)顕微鏡的多発血管炎
12 潰瘍性大腸炎* 40 神経線維腫症Ⅰ型、神経線維腫症Ⅱ型
13 大動脈炎症候群* 41 亜急性硬化性全脳炎
14 ビュルガー病(バージャー病)* 42 バット・キアリ(Budd-Chiari)症候群*
15 天疱瘡* 43 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
16 脊髄小脳変性症 44 ライソゾーム病
(1)ライソゾーム病
(2)ファブリー病
17 クローン病* 45 副腎白質ジストロフィー
18 難治性肝炎のうち劇症肝炎 46 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
19 悪性関節リウマチ* 47 脊髄性筋萎縮症
20 パーキンソン病関連疾患 48 球脊髄性筋萎縮症
(1)進行性核上性麻痺
(2)大脳皮質基底核変性症
(3)パーキンソン病
21 アミロイドーシス 49 慢性炎症性脱髄性多発神経炎*
22 後縦靭帯骨化症* 50 肥大型心筋症*
23 ハンチントン病 51 拘束型心筋症*
24 モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)* 52 ミトコンドリア病*
25 ウェゲナー肉芽腫症* 53 リンパ脈管筋腫症(LAM)
26 特発性拡張型(うっ血型)心筋症 54 重症多形滲出性紅斑(急性期)
27 多系統萎縮症 55 黄色靭帯骨化症*
(1)線条体黒質変性症
(2)オリーブ橋小脳萎縮症
(3)シャイ・ドレーガー症候群
28 表皮水疱症(接合部型および栄養障害型)* 56 間脳下垂体機能障害*
(1)PRL分泌異常症
(2)ゴナドトロピン分泌異常症
(3)ADH分泌異常症
(4)下垂体性TSH分泌異常症
(5)クッシング病
(6)先端巨大症
(7)下垂体機能低下症

*:「軽快者」の対象30疾患

治療を行う医療機関・治療研究期間・対象者

治療を行う医療機関は、特定疾患治療研究事業を行うのに適当であることを都道府県知事が選定し委託した施設です。

治療研究期間は、原則として1年(有効期間は10月1日から翌年の9月30日)ですが、難治性肝炎のうちの劇症肝炎、および重症急性膵炎は原則として6ヵ月です(有効期間終了後には更新手続が必要です)。

対象者は、特定疾患治療研究事業対象疾患と認められている45疾患のいずれかに罹病して治療を受けている、保険診療(国民健康保険、健康保険、船員保険、共済組合保険、後期高齢者医療制度による)において自己負担のある患者です(上記の各種健康保険法以外の法令により、国または地方公共団体の負担による医療に関する給付が行われている場合は除外されます)。

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